samedi 3 mai 2008

Syndrome d'alcoolisme foetal

Cette pathologie concerne essentiellement les enfants russes, mais aussi ceux originaires des états baltes, de Pologne, un peu moins ceux d'Ukraine. Mais on peut aussi rencontrer des SAF dans d'autres pays et notamment en France.

La Cause : essentiellement les cuites, plus que l'alcoolisme chronique, mais toute prise d'alcool pendant la grossesse peut faire du mal.
La transmission au foetus reste elle aussi mystérieuse, des jumeaux peuvent être plus ou moins atteint : un très touché, l'autre presque indemne alors qu'ils baignent dans le même liquide amniotique.

La Fréquence : En Russie, on pense parfois que près de 10% des enfants qui naissent dans ce pays seraient porteurs de SAF. Ce qui se traduit par 50% des enfants proposés à l'adoption porteurs de ce syndrome. Cela peut se comprendre car les mêmes raisons sociales et économiques qui poussent une femme enceinte à boire pendant sa grossesse vont aussi la pousser à se séparer de son enfants quand celui-ci sera là. Il ya encore 2 ou 3 ans, près d'une enfant sur deux que je voyais arrivant de Russie était porteur de SAF. La fréquence a bien diminuée (20% environ) depuis. Je ne pense pas qu'il y ait moins de SAF chez les petits russes, mais les postulants sont mieux informés, il y a eu mes conférences (notamment à l'APAER et Adoption-Russie) et celles de confrères.

Les Signes : Avant tout il faut que je vous dise que le SAF ne peut JAMAIS être éliminés de manière certaine.
Forme majeure :
faciès particulier filtrum (relief entre nez et bouche) long, plat et bombé ; une base du nez large
gros retards d’acquisition
gros retards de taille et encore plus de poids
grandes difficultés à faire manger
tendance à l'hyperagitation

Mais un seul de ces signes ne permet pas de faire le diagnostic de manière isolée

Formes mineures :
signes discrets, voir peu de signes parmi ceux décrits plus hauts
le SAF n’est suspecté qu’à l’âge des apprentissages (au cours préparatoire) car les enfants ont à ce moment là de grosses lacunes.

Le Diagnostic : il reste clinique aucun examen ne permet de confirmer ou d'infirmer le daignostic. Même s'il est rarement évoqué dans les dossiers, les médecins russes connaissent bien cette maladie et il faut les interroger sur la possibilité que l'enfant que l'on vous présente en soit porteur.

Le Traitement : tous les SAF sont améliorales mais avec une prise en charge adapté : soutien psychologique, orthophonie, scolarité spécialisée, psychomotricité. Mais l'amélioration reste parfois minime. Certains SAF majeurs ne seront jamais parler par exemple.


Il y a toujours une part d’inconnu important. Je suis désolé de ne jamais pouvoir rassurer complètement mais je suis obligé à cette vérité.

8 commentaires:

Géraldine a dit…

Merci pour vos articles toujours très interessants et qui nous permettent d'avancer !!!

Géraldine, maman d'Isaline.

juliette a dit…

Bonjour,
Super votre blog !
nous venons de rentrer du Cambodge avec notre petit garçon agé de 9 mois
on ne nous a dit que des louanges sur vos competences
Merci de nous faire partager votre experience si precieuse
juliette, enfin maman d'un petit Tim

Karine&Benoît a dit…

Bonjour,

je suis déjà passée par-là sans oser mettre de message, mais enfin je me décide! ;-)

J'ai beaucoup entendu parler de vous de façon très positive, et je voulais simplement vous dire que je suis ravie que vous ayez ouvert ce blog!

Vos articles sont très intéressants, et mon petit doigt me dit que je vais revenir souvent vous lire!
Merci à vous!!!

Bien cordialement
Karine, future maman d'une petite puce de Chine dans... combien d'années encore?????

Maimiti a dit…

Oui, on ne peut jamais savoir à quel point, combien et comment le SAF a atteint le cerveau des embryons et nos enfants, ce n'est pas quantifiable et bien souvent pas identifiable avant des années !

le problème avec notre fils polynésien a été ...qu'aucun mèdecin, psy, et autres spécialistes n"'ont pensé à ce "diagnostic" au fil des années, depuis le CP (où il ne réussissait pas l'acquisition lecture) jusqu'à son adolescence.
il a fallu retourner à Tahiti, à sa demande, à presque 18 ans (majeur) pour s'entendre parler de ce phénomène dans les îles : la consanguinité + le SAF -

dommage qu'à l'époque on n'ait pa eu de Dr JV de Mauléon pour nous aiguiller....

les spécialistes consultés ont-ils peur de parler de cela avec les parents ?....
jamais ils ont évoqué cette possibilités devant les pb d'apprentissage puis ensuite devant les problèmes graves ado...
on aurait quand-même pu aider notre fils autrement et gagné du temps pour la prise en charge de "sa problèmatique" ....
je raconte son histoire "Jordan" sur mon blog, par ailleurs dédié à la Polynésie et ...divertissant !

www.fameusefamille.com

tumotu a dit…

Merci pour ce blog.
Je voudrai moi aussi apporter ma pierre ou mon fardeau ...
Avons un fils arrivé de Pologne à presque 3 ans et porteur de SAF qui aura été +/- diagnostiqué , pas avoué par de vos confrères trop "frileux" ..;
TT étant mis sur l'adoption ....
Résultat ; catastrophe pour lui et surtt pour la famille....
Suis OK,pour vous en parler plus si cela vs interrese.
Parents aussi d'enfants Polynésiens
dont la mère m'a avoué avoir "bu" pendant sa grossesse malheureusement ; mais "juste un peu .."
Nos 2 enfants ont eux aussi des difficultés d'acquisistions scolaires, mais rien à voir dans la globalité de comportement par rapport à leur frère (18 ans ), mais est-ce du à cela ???
Espère une réponse;
Tumotu

mimi68 a dit…

bonjour je voulais me confié et avoir une réponse si vous en avez une pour moi je suis enceinte de 4 mois et j'ai consomé de l'alcool une fois par moi mais eccessivement a chaque fois environ 10 verre de bières je m'en veut ennormement pour ca et j'éspère que mon bébé n'aura pas de sequells du a mes bétises j'ai déja un enfant et je n'ai pas consommé d'alcool pendant ma grossesse. j'aurai voulu un petit mots mème que vous ne pouvez rien me garentir pour mon bébé. merci

Maimiti a dit…

Mimi,
oui, une seule "cuite" suffit à endommager le cerveau d'un embryon...

mais on ne peut pas savoir à quel point, dans quelles mesures et comment se révèleront les conséquences ni à quel âge.

Peut-être dans ton cas cela restera-t-il inaperçu... mais pense toujours à ce fait si ton enfant devait présenter des problèmes de comportement ou de santé et d'en parler avec les mèdecins que tu consulterais.

mon mari pédiatre, à la retraite, du fait de notre expérience malheureuse, en a beaucoup parlé à ses confrères afin de leur dire qu'il FAUT penser à ce SAF pour faire des diagnostics qui sont toujours difficiles à faire...et à DIRE aux parents !

Le Dr de Mauléon t'apportera peut-être une autre réponse ;
il y a de nombreux cas de SAF chez les enfants adoptés de toutes régions du globe, Russie, Pologne, Roumanie, Polynésie (les îles en général) --- etc...

mais l'alcool n'a pas de frontières... et le pb existe en France aussi bien sûr !

BODENEZ Françoise a dit…

Les derniers commentaires datent de 2009. J'arrive bien tard et je me demande si je recevrai une réponse.
Je suis la maman d'un adorable petit garçon de 8 ans 1/2, adopté en Thaïlande il y a 6 ans et qui rencontre de graves difficultés à l'école, notamment avec des apprentissages qui ne posent aucun problème aux enfants de son âge, et un gros déficit de la mémoire de travail (constaté lors de tests par un psychologue).
Je suis tombée par hasard il y a quelques mois sur un article où il y était question de l'alcoolisme, très fréquent chez les femmes de l'est de la Thaïlande. Je dois être bien naïve, car je n'imaginais pas que l'alcool était un problème dans ce pays! Mais pour en avoir parlé à une pédiatre qui connait bien l'adoption, elle a été aussi étonnée que moi, qui croyait ce problème limité essentiellement à certains enfants adoptés en Russie et à des enfants de familles en difficulté, en France ou en Belgique notamment...
Mais plus j'en parle autour de nous, plus je constate une absence de réaction, les gens ne semblent pas entendre mes inquiétudes, ou c'est comme si j'évoquais une maladie "honteuse".
Je n'en parle pas en présence de mon fils, pour ne pas l'inquiéter inutilement (au cas où mes préoccupations seraient sans fondement), et surtout parce que je ne sais trop comment aborder le sujet de manière adéquate avec lui.
Quoiqu'il en soit, j'ai commencé à me renseigner, et la description des enfants atteints d'un SAF correspond assez à celle de mon fils. Les particularités physiques notamment (taille, traits du visage), le besoin irrépressible de mouvement, l'hypersensibilité, et les difficultés d'apprentissage évidemment. Pas de souci de comportement par contre, c'est un enfant très affectueux, plein d'empathie, qui a des amis de son âge et qui est capable de rester tranquille et concentré, tant à la maison qu'à l'école (ce qui est vraiment une prouesse à mes yeux!)
Jusqu'à présent, nous mettions ses difficultés sur le compte de son passé, un manque de stimulation pendant les 2 années passées à l'orphelinat à une période particulièrement sensible de son développement et l'attachement - la réticence à faire confiance à ses instituteurs successifs (il a malheureusement connu beaucoup trop de changements!)
Il bénéficie actuellement d'un suivi adéquat pour un enfant rencontrant des difficultés d'apprentissage (orthophonie, soutien scolaire, quelques séances de psychomotricité). Il progresse mais lentement, ce qui risque de s'avérer frustrant à la longue et de nous valoir des problèmes avec l'école.
J'ai peur de passer à côté de quelque chose: n'y a-t-il pas autre chose à faire, si on tient compte de la possibilité d'un SAF?
J'attends actuellement que l'hôpital où il est suivi (pour ses problèmes de vue) me rappelle pour me fixer un RDV chez un neurologue connaissant bien le SAF, mais on m'a déjà annoncé que LE spécialiste ne consultait plus...